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患有“视神经脊髓炎”的博主“就是510”分享了自己3年来的患病经历。她认为:“我不仅是罕见病少女,更是一个罕见的少女。”她12岁确诊视神经脊髓炎,发病率低到十万分之三。

患病前她热爱跑步,患病后再也没上过跑道,还一度经历了失明。“激素药造成的满月脸还能瘦回来吗?”“不用怕腰穿的”,她勇敢坚强治疗,将自己的治疗日常和疑惑用文字记录下来,激励了很多和她相似的罕见病病友,也收获了很多来自陌生人的温暖鼓励。

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